‘Er komt een soort puurheid in mijn moeder naar boven’

Michael is 23 jaar, en was net aan zijn master begonnen toen er veel meer in zijn leven veranderde dan hij aanvankelijk dacht. Het ging al even niet zo goed met zijn moeder, maar afgelopen september werd er dementie bij haar gediagnosticeerd. Ineens zat Michael met ontzettend veel vragen: wat houdt het in? Hoe gaat het verder? Waarom gebeurt dit in vredesnaam?

De eerste tekenen kwamen volgens Michael twee jaar geleden. Zijn moeder (53) was somber, en hield ineens op met sporten en afspreken met vriendinnen. “Ze was ook een stuk minder geïnteresseerd en attent”, vertelt Michael. “Wij dachten dat het misschien door de overgang kwam, dat door de hormoonveranderingen haar humeur ook beïnvloed werd. Of dat ze last had van het lege-nestsyndroom. Het was moeilijk om met mijn moeder erover te praten, zij zei dat er niks aan de hand was en dat ze gewoon geen zin meer had in bijvoorbeeld het sporten.”

“Mijn vader bleef bij de huisarts zitten totdat hij een doorverwijzing naar de neuroloog kreeg voor mijn moeder.”

De echte reden kwam echter pas recentelijk aan het licht. Echter ging dit niet zonder slag of stoot. Michaels moeder bleef somber en apathisch, en hoewel Michael, zijn vader en zijn broer haar probeerde te overtuigen dat ze naar dokter moest gaan, of in ieder geval met iemand moest praten, bleef zij alle problemen ontkennen. In februari 2014 ging ze eindelijk naar de huisarts. Die deed een aantal testjes, maar daar kwam niks uit. “Mijn vader had al – dit hoorde ik later – aangegeven dat hij dacht dat het om dementie ging”, aldus Michael, “maar de huisarts zag er niks in en stuurden mijn ouders naar huis met wat kleine tips om mijn moeder wat meer in beweging te krijgen. Na een aantal maanden deelde een vriendin van mijn moeder haar zorgen met mijn vader. Toen is mijn vader teruggegaan naar de huisarts en bleef hij zitten totdat hij een doorverwijzing kreeg om naar de neuroloog te kunnen gaan met mijn moeder. Rond die tijd kreeg ik ook te horen dat mijn moeder onderzocht zou worden op dementie en opeens viel alles van de vorige jaren op zijn plek en besefte ik mij: Dit is waarschijnlijk wat mijn moeder heeft.”

“Mijn moeder zei dat ik mij geen zorgen hoefde te maken.”

Michaels moeder werd onderzocht, en inderdaad: in september 2014 kreeg ze de diagnose fronto-temporale dementie. Michael: “Ik had niet eerder aan dementie gedacht, maar toen ik hoorde dat daarop onderzocht zou worden, heb ik alles wat ik erover kon vinden gelezen. De puzzelstukjes vielen op hun plaats en voor mijn gevoel was het dementie wat mijn moeder had. Ik probeerde mij voor te bereiden dat dementie het zou zijn.” Het moment dat de diagnose aan hem bekend werd, bleef echter een schok. “Er waren zoveel vragen die door mijn hoofd gingen. Ik kwam net uit college toen ik gebeld werd door mijn vader en kreeg ook nog mijn moeder aan de lijn. Ik moest huilen en mijn moeder zei dat ik mij geen zorgen hoefde te maken. Echt iets voor een moeder om te zeggen. Toen ik thuis kwam, stonden vrienden voor mijn deur om er voor mij te zijn. Ik had gezegd dat ze niet hoefde te komen en ik even alleen wilde zijn, maar ze kwamen toch en daar was ik eigenlijk heel blij mee.”

“Soms zingen we de gehele Grease-musical als ik aan het koken ben.”

Sinds de diagnose is er veel veranderd voor Michael. “Voorheen was ik vaak geïrriteerd en soort boos op mijn moeder. Waarom was zij niks meer van plan? Waarom zag ze de leuke dingen van het leven niet meer? Nu begrijp ik waarom dat was. Nu is mijn moeder niet meer somber en merk je dat ze meer last heeft van haar verminderde remmingen. Ze is meestal heel vrolijk en neuriet en zingt ze de hele dag door. Je merkt dat ze bepaalde kleine tics en geluidjes ontwikkeld heeft. Af en toe valt ze stil en dan zie je haar piekeren over de toekomst. Haar grootste angst is ook om ons niet meer te herkennen. Het is raar om je moeder zo te zien en langzaamaan kwijt te raken. Je ziet dat haar blik in haar ogen anders is dan vroeger. Mijn moeder is heel lief en zorgzaam en dat komt eigenlijk steeds meer naar boven. Een soort puurheid, wat ervoor zorgt dat je graag bij haar bent. Soms is ze wel erg druk, maar dan doe ik gewoon even lekker gek mee en zingen we even de gehele Grease-musical als ik aan het koken ben.”

Echter weet Michael natuurlijk ook realistisch te blijven, en weet hij dat dementie een progressieve aandoening is. Zoiets komt vaak gepaard met veel onbegrip: “Mensen weten niet goed wat ze moeten zeggen en bepaalde woorden dekken de lading niet. Ik weet niet goed hoe ver het al is met mijn moeder en wat de toekomst zal brengen, maar het is raar om te zien wat een ziekte in de hersenen zulke veranderingen teweeg kan brengen en zijn slachtoffers zo kan laten veranderen.”

“Ik ben meer gaan nadenken over wat ik belangrijk vind in het leven en wat ik allemaal echt zou willen doen.”

Wat Michael vooral helpt, is de steun die hij heeft ervaren, vooral wanneer het aankomt op zijn familie en vrienden: “Alle clichés over heftige gebeurtenissen die je overkomen zijn waar. Je komt als gezin dichter bij elkaar en wij proberen zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Ik ben meer gaan nadenken over wat ik belangrijk vind in het leven en wat ik allemaal echt zou willen doen. Ook is een gevoel van dankbaarheid over mij heen gekomen. Ik ben dankbaar voor mijn lieve moeder, mijn vader, mijn held, die alles zo goed regelt en echt een rots in de branding is, mijn broer die mij minder zorgen laat maken en de lieve vrienden die ik altijd kan lastigvallen. Ondanks de vele zorgen die ik heb en moeilijke tijden die ons nog te wachten staan, heb ik het goed en kunnen we met liefde voor elkaar ver komen.”

Advertenties

9 gedachtes over “‘Er komt een soort puurheid in mijn moeder naar boven’

  1. wauw wat heb je dit prachtig omschreven zeg! super goed je gevoelens echt beschreven erg knap want het is ontiegelijk moeilijk om als kind zijnde hiermee om te gaan ook al ben je 23 jaar!
    Je valt eerst in een gat en inderdaad dan komen de puzzelstukjes op zijn plaats en dan kun je alles overzien, en hoe moeilijk en dubbel het ook is dit een plaatsje gaan geven.
    Hoe zwaar het ook is je maakt het proces wel liefdevol om gewoon gezellig gek mee te doen in de dolle buien van je ma, en ja dit is voor haar ook fijner omdat ze voelt dat ze dan gewoon haar eigen mag zijn….zoals ze nu is en hoeft ze minder op haar tenen te lopen!
    Wat je ma natuurlijk ook heeft moeten doen omdat ze zelf duvels goed in de gaten had dat ze aan het veranderen was en dan de angst had wat is er toch aan de hand en misschien al verontruste gedachten ….oh als de andere het maar niet ontdekken en zien of door hebben!
    Die ongerustheid die was er bij haar ook net zoals bij jullie…..en daarom ook zo dubbel.

    Fijn dat je Pa dit op het forum heeft geplaatst zodat we dit als mede lotgenoten ook mee kunnen lezen hoe jij als kind dit allemaal doormaakt!
    Mijn man inmiddels 62 heeft ook de ftd al vanaf 2001 vermoedens …..ook wij hebben 3 kinderen en nu 5 kleinkinderen en zijn met elkaar hier ook eerlijk en open is wat voor elkaar en de omgeving heel veel steun kan geven.

    Heel veel sterkte met elkaar en goed weekend toegewenst.
    lieve groet Wil52 van het ftd lotgenoten forum.

    Like

  2. Hai Michel,
    Wow, het is ook om te huilen als ik je verhaal lees Michel, een jonge moeder die waarschijnlijk al jaren voor de diagnose niet in balans was , zoekend naar Wat heeft ze. Je boosheid , het verdriet, het onbegrip, maar ook het rouwen wat er bij komt.
    De uitslag : Frontotemporaal dementie komt dan ook hard aan voor allen.
    Samen met je ouders, je broer en met al je lieve vrienden om je heen wens ik je veel sterkte.Maar ook heel veel liefde met elkaar om het vol te houden, de humor ,het zingen Samen. Maar ook haar lieve glimlach, maak maar veel foto’s samen .
    Be happy and smile .
    Mart.

    Like

  3. Wat een verpletterend nieuws om zo’n uitslag van je moeder te krijgen, en ja dan valt alles ineens heel erg op zijn plek.
    Voor mij heel herkenbaar nadat ik na 13 jaar zoeken via medisch en alternatief circuit de uitslag kreeg
    FTD en er voor mij een boek openging, als was het voor ons geschreven!
    Blij dat je eindelijk weet wat er aan de hand is, maar boos en verdrietig omdat je wel weet dat het een
    moeilijke weg wordt naar …… het einde. Mijn man is 15 jaar geleden overleden aan deze ziekte.
    Geniet vooral van de mooie momenten die jullie nog meemaken met je moeder/vrouw daar kun je straks
    op terugkijken.
    Ik wens jullie veel sterkte , reageer vanuit je hart en naar je gevoel, dat is altijd goed!
    Maar vergeet niet je boosheid en verdriet ook te uiten, want dat mag, nee MOET ook kunnen om deze zware tijd aan te gaan.
    Lieve groeten van Marjan.

    Like

  4. Hallo Michael,

    Een mooi bijzondere blog. ja, t is verschrikkelijk te horen wat er is, maar een soort van fijn ‘te weten’ wat er is, waarom, dat er inderdaad puzzelstukjes op zijn plek vallen, dat t te plaatsen is, dat vrienden en familie kunnen worden ingelicht. Openheid heeft ons heel erg geholpen, Renée bijna 16 en Jord 11, mijn man JW is 53 en in mei vorig jaar opgenomen. Door er gewoon over te spreken en uit te leggen aan onze vrienden is er geen taboe en t werkt voor ons, voor iedereen weer anders. Alle gevoelens die je hebt zijn goed, want zo voel je t. Mijn man is zich nergens van bewust geweest en dat vind ik fijn voor hem, voor ons is t minder maar ja : ” het is zoals het is…”
    Heel veel sterkte, geniet!

    Lieve groet Margreet

    Like

  5. Ik ben zeer trots op mijn beide zonen. Zij pakken met mij de huidige situatie zeer goed op. Ik krijg veel steun en ze staan elk moment voor mij klaar. Er is sprake van een zeer goede en hechte band. Met elkaar gaan wij de komende uitdaging aan en blijven denken in termen van uitdagingen en geen beperkingen. Samen met Jiolanda genieten wij van elke dag die gaat komen met steeds een leuk vooruitzicht. Lang weekend naar Limburg, Excursie koningssteden Marokko en parachutespringen staat ook nog in de planning.

    We zien wel wat er op ons gaat afkomen.

    Een zeer trotse en gelukkige vader.

    Like

    1. Geweldig Henry….jullie zijn super positief met elkaar en dan kom je een heel eind!
      De ups en downs zijn er altijd en zoals je al zegt jullie zijn met elkaar een eenheid en dat is super goed!

      Hier zeggen we ook altijd Samen Zijn We Sterk!
      En je hebt elkaar heel hard nodig.
      leuke vooruitzichten fijn hoor gezellig weekendje!
      En Jolanda kan op jullie bouwen wat een heerlijk gevoel voor haar in deze ook zo moeilijke tijden voor haar.

      lieve groet Marcel & Wil

      Like

  6. Bedankt voor jullie reactie. Ik ben blij dat wij elkaar op de site FTD lotgenoten elkaar kunnen steunen en kunnen adviseren in onze tijd met onze naaste.

    Like

  7. Hai Henry,
    Zo Samen met elkaar verbonden namen: FTD lotgenoten.nl
    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder …Jezelf Henry.

    Vertellen als jonge mantelzorger over de achteruitgang bij je moeder valt niet mee, Een jonge man die op de ladder staat op weg naar zijn toekomst. College loopt om zijn master te halen. En hierbij zijn moeder verliest. Als ik dit schrijf val ik stil.

    Jonge mantelzorgers: Samen wij hebben nog een lange weg te gaan om ze goed te kunnen ondersteunen.Trots ben ik op de jonge mantelzorgers en hun zware taak.
    Ik wens je een fijn weekend, samen met de mooie vrienden om je heen.

    https://www.mezzo.nl Voor jonge mantelzorgers.
    Trots ook op:
    http://www.centrummantelzorg.nl/voor-organisaties/project-buddy-jong-dementie/

    Be happy :) .
    Mart

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s